Após batalha judicial, família recebe medicamento para tratamento de menino com síndrome rara no RS

Há cinco anos, a família de Lorenzo Silveira, 12 anos, vive uma corrida contra o tempo. Após o diagnóstico de que o menino sofre de uma síndrome rara, a distrofia muscular de Duchenne, os pais viram o único filho ter os movimentos limitados pelo avanço da doença. Na noite de quarta-feira (27), após uma batalha judicial, a família moradora de Capão da Canoa, no Litoral Norte, recebeu um dos remédios que pode auxiliar o garoto a retardar os efeitos da síndrome.

Desde que obtiveram o diagnóstico, a mãe Cíntia Claudino, 38 anos, e o pai Jefferson da Rosa Silveira, 37, vêm realizando uma série de mobilizações para garantir que o menino tenha acesso às medicações que permitam tratar ou atrasar os efeitos da síndrome. Um dos objetivos iniciais era arrecadar R$ 16 milhões, valor estimado para adquirir o Elevidys, uma injeção que age como uma terapia genética de dose única.

A família tentou conseguir o montante por meio de campanhas nas redes sociais, mas não chegou perto desse valor. Em paralelo, os pais moveram ações judiciais. Em relação ao Elevidys, atualmente o medicamento está temporariamente suspenso no Brasil. Em razão disso, a família buscou uma segunda opção enquanto não há uma decisão definitiva.

No fim do ano passado, com o valor obtido nas campanhas pela internet, os pais adquiriram, por cerca de R$ 1 milhão, dois frascos do Givinostat, um medicamento usado para pacientes com seis anos ou mais, que atua preservando a função muscular por mais tempo.

Na prática, o remédio ajuda a retardar os efeitos da doença e permite que Lorenzo tenha uma vida ativa por mais tempo. A substância foi indicada pela médica especialista que faz o acompanhamento do tratamento de Lorenzo. Diferente do Elevidys, esse remédio é de uso contínuo e precisa ser tomado todos os dias.  

Em fevereiro, os pais obtiveram uma decisão favorável junto à Justiça Federal para que o Givinostat seja adquirido e fornecido pela União. Desde então, a família passou a aguardar que o remédio fosse efetivamente entregue, antes que o menino deixasse de andar.

Lorenzo chegou a fazer uso deste medicamento pelo período de dois meses, com as doses adquiridas no ano passado. Durante o período, a família percebeu avanços. O menino deixou de cair com tanta facilidade. Quando o remédio estava no fim, os pais souberam da primeira decisão judicial favorável.

— Esse medicamento não vai curar o Lorenzo. Essa doença infelizmente não tem cura, mas tem esses medicamentos que, graças a Deus, Deus está mandando para nós, para manter essas crianças Duchenne fortes, em pé. Então, esse medicamento vai tardar a doença do Lorenzo. Até chegar um medicamento mais forte, mais potente, mais milagroso, para que essas crianças continuem de pé — ressalta Cíntia.

Nos últimos meses, a mãe tem percebido avanços da doença. Lorenzo, que até o início do ano conseguia correr, agora apresenta mais dificuldades de locomoção.

— Esses dois meses que tomou (o fármaco), estava dando um resultado bem bom para ele. Antes, ele caía quase todos os dias, frequentemente, e com o medicamento, ele conseguia se firmar nas pernas. Depois que ele parou de tomar, ele caminha mais torto, com mais dificuldade, mais cansado. Para vir do banheiro, vem se segurando nas paredes — descreve a mãe. 

O recebimento da medicação trouxe um alívio para a família do menino.

— A gente estava bem triste porque a gente estava demorando muito para conseguir esse medicamento, mas nunca perdendo a fé. Hoje, graças a Deus, sem a gente estar esperando, o medicamento chegou aqui na nossa cidade. A gente está muito feliz. Estou ainda sem acreditar. O Lorenzo está muito feliz, só gratidão. A luta ainda continua porque o medicamento não cura a doença do Lorenzo, ele ameniza. A força que ele já perdeu não recupera mais com esse medicamento, mas pelo menos não progride daqui para frente — explica a mãe.

Batalha judicial

Em 20 de fevereiro, o juiz federal substituto Bruno Anderson Santos da Silva concedeu o pedido de tutela de urgência para determinar à União a aquisição e o fornecimento do medicamento. No início de maio, o juiz federal Rafael Leite Paulo, da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária do Distrito Federal, confirmou a tutela de urgência e condenou a União a adquirir e fornecer o medicamento na "quantidade e periodicidade prescritas no receituário médico constante dos autos".

O juiz fixou prazo de 15 dias para que a União comprove nos autos o cumprimento da obrigação. Desde então, a família vinha aguardando o recebimento do medicamento. 

Na tarde de quarta-feira, a Advocacia-Geral da União respondeu o contato de Zero Hora, informando que havia encaminhado após a decisão liminar ao Ministério da Saúde para que cumprisse a decisão judicial. 

O que diz a AGU

A Advocacia-Geral da União informa que após o recebimento da decisão liminar encaminhou ao Ministério da Saúde o parecer de força executória para a adoção das providências necessárias ao cumprimento da determinação judicial. Segundo informações técnicas prestadas pela pasta, houve o cumprimento integral da decisão judicial, com o envio do medicamento GIVINOSTAT (DUVYZAT®) conforme o quantitativo solicitado para o tratamento do autor.

A AGU reafirma seu compromisso institucional com o cumprimento tempestivo das decisões judiciais, observados fluxos administrativos necessários à sua concretização, circunstância que será devidamente comunicada nos autos do processo.

Doença rara

Lorenzo foi diagnosticado entre o fim de 2021 e o início de 2022, quando tinha sete anos. No entanto, os pais já vinham percebendo sinais desde que ele tinha quatro anos. A mãe relata que ele não corria e nem subia degraus, como outras crianças. Um exame genético, realizado em Porto Alegre, confirmou que se tratava da síndrome. 

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e degenerativa que atinge, em média, um a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente entre os meninos. A doença afeta músculos do corpo e também órgãos internos, como os pulmões e o coração.

Operação policial

Nesta quinta-feira (28), a Polícia Civil gaúcha realizou uma operação policial contra um grupo que criou campanhas falsas na internet em nome do menino. A ação foi realizada no Paraná, em Minas Gerais, no Rio de Janeiro e em São Paulo pelo Departamento Estadual de Repressão aos Crimes Cibernéticos.

Cíntia conta que, ainda em 2024, a família procurou a polícia e relatou que golpistas estavam se aproveitando da imagem do filho para divulgar campanhas falsas de arrecadação. 

 — Me dói o coração pensar que essas pessoas quiseram nos ajudar e foram enganadas — diz a mãe.

A família segue com um perfil ativo no  Instagram para reunir recursos que auxiliem no suporte ao tratamento de Lorenzo. 

Fonte: GZH